|
央视网消息：在北京儿童医院，每周二早晨不到7点，医院三层的30诊室门口，都会挤满来自全国各地的孩子和家长。他们要找的医生名叫吴润晖，是该院血液肿瘤中心的主任医师。 “孩子都管她叫吴妈妈。”家长们告诉记者，她如同孩子们的另一位“妈妈”。 “这么多年做血友病工作，看着孩子长大，所以他们可能觉得这个称呼更适合我。”吴润晖说，孩子们叫自己吴妈妈，心里总是很暖，同时也感到责任重大。
血友病的孩子跟普通孩子相比，在外表上并没有什么异常。但是如若他们的身体出现伤口，哪怕是一个并不起眼的伤口，都有可能出血不止。由于先天缺乏凝血因子，血友病患者就像玻璃一般脆弱，所以他们又被称为“玻璃人”。因为遗传因素，血友病常多发于男性，女性多为携带者。和单纯的外伤出血不止相比，血友病患者还将面临着更加致命的风险。 “内出血实际上比外出血更危险。如果是颅内出血这种危重型的，致死、致残率很高。还有就是集中在骨关节，出血频繁发生，即使给予了很好的治疗，最后也会残疾。”吴润晖略显无奈地说。 难道这些“玻璃娃娃”真的无药可救了吗？ 11岁的冯宇，接受吴润晖治疗已有六年，“他是0.97%，一般（凝血因子）1%以下的都属于重度。”小冯宇的妈妈马海明告诉记者。按照症状轻重以及凝血因子的活性水平，血友病分为轻度、中度和重度。当凝血因子浓度小于1%，即为重度血友病。重度患者时常会发生肌肉或关节出血，通常是自发性的且没有原因，每周可能出血一至两次。 小剂量预防治疗方案，是吴润晖和她的综合治疗团队在2006年进行的一次大胆尝试。 |
