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血友病治疗大体分为两种治疗方式：按需治疗和预防治疗。按需治疗是出血后的治疗，预防治疗顾名思义，是在出血前就定期注射凝血因子进行治疗。 “预防治疗要比按需治疗效果更好。”马海明说。在小冯宇的家里，注射器、舞蝶针……密密麻麻摆满桌子，这是给冯宇注射凝血因子的工具。六年来，正是靠着每周三次的预防注射治疗，小冯宇有了一个和普通孩子一样的童年。
吴润晖团队全力以赴探索出儿童血友病的中国方案，初衷又是什么呢？“按照国际标准的给药方案，可能每年需要花费100万元，而且随着孩子年龄增长，治疗费用会越来越高。这些家庭真的是因病致贫。如果既能治病又省钱，是最好不过了。”吴润晖如是说。从医27年来，吴润晖不仅牵挂着每一位患儿的健康，更心系着他们的家庭。 目前，我国登记在册的血友病患者有一万余人。十几年来，为了能多帮助一个血友病患儿和家庭，吴润晖的门诊从来不限号。原本每周二半天的门诊，直接被延长为全天，看诊完全部病人常常已是下午四五点钟。她的一日三餐也减为两顿，中午只靠一杯咖啡补充能量。吴润晖说：“家长们总是很早就来排队，他们也都不容易啊。”此外，吴润晖还多次举办全国范围的儿童血友病专业会议及家长教育活动。 血友病需要终身治疗。虽然前途充满着未知，吴润晖不曾放弃过守护，她与患儿和家长一路同行，努力为他们创造出更有尊严的未来。 |
